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¿Qué es la discapacidad visual cerebral/cortical (DVC)?

La DVC es una discapacidad visual con base en el cerebro causada por un daño en las vías visuales o en las áreas de procesamiento visual del cerebro.

A CVI Illustration

Written by Rachel Bennett and Translated by Daniela Gissara

La discapacidad visual cerebral/cortical (DVC) es la causa principal de la ceguera y baja visión en los niños. La DVC es una discapacidad visual permanente con base en el cerebro, causada por un daño en las vías visuales o en las áreas de procesamiento visual del cerebro.

Las personas con DVC tienen dificultades con la atención visual y el reconocimiento visual, lo que resulta en una falta de acceso para entender el mundo que les rodea. Algunas personas ven el mundo distorsionado e irreconocible. Otras pueden enfocar pero quizá les cueste entender lo que están viendo. Un entorno complejo, un día caluroso, o la fatiga tienen el potencial de hacer que el uso de la visión sea casi imposible.

Las personas con DVC casi siempre muestran comportamientos y características visuales comunes, pero la DVC se manifiesta de forma diferente en cada una. Algunas personas tienen problemas con el reconocimiento facial, la coordinación ojo-mano y ojo-pie, o con la integración de la visión con otros sentidos. Estos comportamientos pueden cambiar y mejorar con el tiempo, pero nunca van a desaparecer. Por lo tanto, las personas con DVC suelen desarrollar habilidades compensatorias únicas para afrontar su mundo visual confuso. El apoyo para la DVC se debe mantener de por vida. 

Con la DVC, al cerebro se le dificulta convertir la información sin procesar del ojo en una imagen confiable y significativa del mundo que pueda ser interpretada y se pueda tomar desiciones sobre ella.

Matt Tietjen, líder en el campo de la DVC

¿Por qué la DVC es incomprendida? 

En muchas ocasiones, la gente asocia la ceguera o baja visión con discapacidad ocular o de ojos. Sin embargo, la DVC es un problema neurológico, en el cual el cerebro tiene dificultad para procesar lo que el ojo puede ver. Algunas de las personas con DVC tienen ojos perfectamente sanos, lo que puede causar confusión en el diagnóstico, aunque otras también pueden tener errores de refracción o falta de alineación ocular. Muchas otras, tienen condiciones oculares coexistentes que enmascaran la DVC.

No existe un examen diagnóstico estándar para la DVC, por lo que la hace difícil de identificar. Cada vez hay más estudios que indican que muchas personas con DVC también tienen condiciones que se superponen, como parálisis cerebral, autismo o Síndrome de Down, lo que puede complicar más el diagnóstico.

A un número significativo de niños con DVC los están diagnosticando y clasificando incorrectamente y esto impide que tengan acceso a estrategias de enseñanza efectivas. Algo notable es que el Instituto Nacional del Ojo en Estados Unidos y otros institutos nacionales de salud han identificado la DVC como prioridad para su investigación.   

Algunos niños pueden tener dificultades para atender visualmente a los objetos y a su entorno. Mientras los que tienen mejor atención visual pueden presentar una mejor focalización, aun así luchan con entender lo que ven. Se abruman con tanta estimulación visual sin sentido porque el cerebro tiene dificultad para percibirla. Esta sobre estimulación hace que los niños con DVC eviten ver los objetos y a las personas que están alrededor suyo. Pueden mirar fijamente a la luz  o aparentar tener una discapacidad visual severa. Aun si prestan atención a los objetos y personas, pueden tener dificultades para reconocerlos. Otros niños con DVC ven los objetos pero les falta comprender lo que ven. Puede parecer que tienen dificultades de aprendizaje o estar muy ansiosos en entornos nuevos. Muchos tienen crisis por DVC debido a la fatiga o a las dificultades con la integración sensorial.

Debido a esos síntomas, a veces se diagnostica a la DVC como un trastorno emocional o psicológico. Entre los diagnósticos incorrectos están el TDAH, trastorno del espectro autista, retraso en el desarrollo visual o problemas de aprendizaje. Sin embargo, la DVC es un diagnóstico en sí mismo. Una vez que es diagnosticada correctamente, la evaluación y la enseñanza dirigida apoyarán el acceso al aprendizaje y la construcción de habilidades compensatorias y visuales.

La DVC es, muchas veces, una pieza en el diagnóstico complejo del niño.

Si has conocido a un niño con DVC, has conocido a un solo niño con DVC.

Dr. Gordon Dutton 

Siete datos que hay que conocer sobre la DVC

  1. Es la causa más común de ceguera y baja visión en niños. Es la causa principal de ceguera congénita (pérdida de visión en el nacimiento) en Estados Unidos.
  1. Un estudio revela que 1 de cada 30 niños tiene dificultades visuales relacionadas con DVC. 
  1.  La DVC es común en condiciones del desarrollo neurológico, y complicaciones en los partos prematuros, la falta de oxígeno, accidentes cerebrovasculares infantiles y condiciones genéticas son causas comunes de la DVC.
  1. Varios estudios revelan que hasta el 70% de los niños con parálisis cerebral tiene DVC, y un estudio revela que el 38% de los participantes con Síndrome de Down presentan sospecha de tener DVC.
  1. La DVC causa que los niños con ojos sanos tengan dificultad para procesar lo que ven. Muchos con DVC también tienen condiciones visuales.
  1. La DVC causa que los niños muestren comportamientos visuales únicos y comunes cuando hay daño en el sistema visual del cerebro. 
  1. Esta condición es comúnmente diagnosticada cuando las respuestas visuales anormales no se le pueden atribuir solamente a los ojos. 

Los niños y adultos con DVC tienen diferentes niveles de discapacidad visual. No existe un modelo único que abarque a todos, y cada niño es único. Sin importar como la DVC se manifieste, es un gran reto para el individuo. 

Debemos seguir poniendo las voces de las personas con DVC al centro, a medida que nuestro entendimiento de la DVC evoluciona. 

“La información llega a tus ojos, pero no puedes comprenderla. No puedes darle sentido a lo que estás viendo. No puedes distinguir dónde termina un objeto y dónde empieza el otro. Estás viendo las cosas, pero no sabes qué es lo que estás viendo. Tratas de ver de cerca y quizá puedas puedas distinguir la luz que viene de una ventana o de repente te das cuenta del color rojo, pero esta escasa información es insuficiente para darte un sentido general de tu entorno. No puedes deducir el significado de la cacofonía visual que te rodea. La habilidad de tus ojos para ver no te sirve en esta situación.” -Nai, adulto con DVC y autor de La perspectiva desde la DVC

Los niños, adolescentes y adultos con DVC comparten que:

Cada persona con DVC tiene derecho a tener acceso a oportunidades que cambien su vida.

Cada persona con DVC tiene derecho a un diagnóstico temprano, servicios de visión efectivos y acceso a la educación, sin importar su código postal y sin importar cómo se manifieste su DVC.

La DVC es para toda la vida. No existe cura para la DVC, pero la habilidad del niño para usar su visión funcional puede mejorar con una evaluación y un programa educativo completo e integral. La buena noticia es que hay muchas prácticas efectivas que ayudan a algunos niños a construir atención y reconocimiento visual. Quizá muchos sean capaces de usar algo de su habilidad visual con adaptaciones en las tareas y el entorno, pero después de un tiempo, esto puede ser muy cansador. Por lo que muchas personas con DVC tienen estrategias o soluciones alternativas para cada situación en su vida diaria y usan varias habilidades compensatorias para acceder al aprendizaje y al entorno.

Con la DVC se trata de tener acceso al aprendizaje.  Las habilidades visuales no son requisito para el aprendizaje y el acceso. Con una evaluación completa (e integral) y un programa educativo accesible, los individuos con DVC pueden aprender a tener acceso a su entorno en la forma que les funcione mejor a ellos. Algunos usan habilidades visuales, otros usan estrategias compensatorias y muchos usan las dos. 

Los fundamentos para tener acceso:

Comportamientos visuales comunes de la DVC que están apoyados por la investigación reciente y son reconocidos por la mayoría de los teóricos del campo. 

La situación visual de cada niño con DVC es única, y el diagnóstico se hace casi siempre al descartar otras causas. Sin embargo, hay comportamientos y características visuales asociadas a la DVC. Estas son:

Apariencia de los ojos: Esta es una evaluación de la alineación de los ojos y la dominancia ocular. Evaluamos si los dos ojos de su hija o hijo están apuntando hacia adelante o si uno de los ojos está apuntando hacia adentro con el otro apuntando hacia afuera. ¿La niña favorece o usa un ojo más que el otro? ¿Los alterna? 

Movimiento de los ojos: Esta es una evaluación de las habilidades motoras visuales (relacionadas con el ojo). Vemos la forma en que los dos ojos de su hija o hijo se mueven en diferentes direcciones: horizontalmente, verticalmente y diagonalmente. Analizamos cambios de mirada y miradas y cómo responde a objetos en movimiento.

Atención visual: Esta es una evaluación de la habilidad para ver y sostener la mirada para el reconocimiento. Por ejemplo, su hija puede concentrarse en una pequeña área mientras que puede ser incapaz de procesar o entender otros elementos. Consideramos su habilidad para mantener la mirada en entornos amontonados y no adaptados, así como su habilidad para mantener la mirada mientras está enferma o cansada.

Acceso a personas: Su hija o hijo puede tener dificultades para ver a la cara y reconocer los rostros. Algunos niños tienen problemas para interpretar expresiones faciales. Por ejemplo, tú puedes sonreírle y ella no te sonreirá de vuelta o verá hacia tus ojos. Muchos padres describen a su hijo como si estuvieran viendo a través de ellos o más allá de ellos. 

Intervalo de respuesta: Esta es una evaluación del grado de retraso en su atención visual y el retraso en el reconocimiento visual. A su hija le puede tomar un largo tiempo ver a un objeto y un largo tiempo para entender lo que está viendo.

Guía visual de las extremidades superiores: Esta es una evaluación de alcanzar algo mientras se mantiene la atención visual, la precisión de alcance, y ver mientras se explora un objeto. Su hija puede sostener algo en sus manos pero no puede verlo, o puede ver hacia el horizonte mientras juega con un objeto. O ella puede sobre o subestimar su alcance o tratar de alcanzar algo de forma titubeante. 

Guía visual de las extremidades inferiores: Esta es una evaluación de su habilidad para dar el paso preciso o para poner el pie de forma precisa, por ejemplo dentro del zapato.

Integración sensorial: Esta es una evaluación del impacto de la información sensorial que compite con el uso de su visión. Su hija quizá no sea capaz de escuchar o sentir la vibración mientras está ocupada viendo algo.

Habilidades del campo visual: Esta es una evaluación de la sensibilidad de los campos visuales y la habilidad de reconocer materiales en todos los campos. Su hija o hijo puede no responder a los elementos en un campo visual en particular, como el periférico, izquierdo y derecho, superior e inferior. O puede prestar más atención a un lado, con un déficit visual en el otro.

Impacto del movimiento:  Esta es una evaluación de la necesidad del movimiento para obtener atención visual; la distracción del movimiento en el entorno; la inhabilidad de seguir objetos en movimiento acelerado; la incapacidad de percibir movimiento (velocidad, distancia o dirección del movimiento); y el fenómeno llamado “visión ciega “ (la habilidad de evitar objetos mientras su hijo o hija se mueve sin darse cuenta del obstáculo). Su hija puede necesitar que un objeto se mueva para saber que está ahí. O ella puede tener problemas para determinar la distancia y velocidad, como una pelota o un carro que viene hacia ella. 

Impacto del espaciado/ orden de los objetos / aglomeración: Esta es una evaluación del número de objetos que su hija puede tolerar en una muestra o presentación. Algunas veces espaciar los elementos mejora la atención y el reconocimiento visual. Su hija puede tener problemas con la aglomeración visual (cuando hay muchas cosas en el entorno, estas se pueden combinar unas con otras). O ella podría identificar los elementos en una línea predecible pero no dispersos en una mesa, porque es visualmente muy complejo.

Accesibilidad a la forma: Esta es una evaluación de “la forma accesible”. Piensa en una forma común, como el Pato Donald: Aunque es una caricatura, sabemos que es un pato. Un niño con DVC podría tener dificultades para hacer esa distinción. Su hija puede ver objetos tridimensionales pero puede tener problemas con las fotos, por ejemplo. O ella puede ver color pero tener dificultades con el blanco y negro en dibujos de líneas. 

Impacto del color: Esta es una evaluación sobre cómo su hija o hijo reacciona a diferentes colores y al blanco y negro, cómo usa el color para la atención visual y el reconocimiento de objetos y cómo lo usa como una función estratégica global. Muchos niños con DVC prefieren un color más que otro. Tratamos de entender cómo el color le ayuda a entender el mundo.

Impacto de la luz: Esta es una evaluación de la distracción hacia la luz, la necesidad de la luz, la sensibilidad a la luz, la atracción a la luz y la necesidad de contraluz. A su hija le puede afectar la luz tanto que se vuelve un objetivo visual en sí mismo; otros niños se pueden beneficiar de objetos iluminados. 

Reconocimiento visual: Esta es una evaluación de la habilidad de su hija o hijo para reconocer visualmente elementos conocidos o la clase de los elementos conocidos. Su hija puede reconocer inmediatamente su juguete o taza favorita pero puede no reconocer un objeto similar desconocido. 

Curiosidad visual: Piense en que va al supermercado. Un niño siempre está aprendiendo nuevas formas y objetos mientras ve a su mamá o papá poner las cosas en la cinta transportadora mientras está sentado en el carrito de compras. Un niño con DVC puede no aprender de estas lecciones incidentales de la vida. La curiosidad visual es una evaluación de la accesibilidad al “aprendizaje incidental” para materiales a distancia y eventos con y sin apoyo compensatorio y para todos los campos visuales. 

Si su hijo es diagnosticado con DVC, usted puede estar preocupado y abrumado. Recuerde que la investigación y el tratamiento de la DVC está creciendo y mejorando constantemente, y que hay ayuda disponible. 

Familias e individuos con DVC: Para más información, apoyo y recursos sobre DVC, sea parte de nuestro grupo en Facebook.

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