Written by: Rachel Bennett And Translated by Daniela Gissara
En Perkins, somos un lugar donde se juntan y crean ideas. Los comportamientos visuales de la DVC sintetizan la investigación reciente de sus comportamientos visuales asociados y construyen sobre el trabajo de los líderes teóricos en el campo. La DVC es una discapacidad de por vida y queremos asegurarnos que todos los individuos con DVC sean comprendidos completamente. Los comportamientos visuales de la DVC son necesidades que persisten, pueden cambiar y para algunos pueden mejorar, pero nunca se van a desaparecer. Ningún área está separada de la otra, los comportamientos visuales de la DVC están altamente conectados y todos pueden afectar al individuo con DVC en cualquier momento.
¿Qué es la integración sensorial y su impacto en la visión?
La integración sensorial se refiere al procesamiento, a la integración y la organización de la información sensorial del cuerpo y del entorno. Para las personas con DVC, puede ser difícil usar (y/o tener preferencia por no usar) la visión de forma simultánea con otro aporte sensorial (sonido, sentido, actividades para motricidad fina y gruesa, luces y movimiento distractores, temperatura, y estímulos internos). La habilidad para mantener las habilidades visuales y otras corrientes de información, puede cambiar dependiendo de la tarea, la situación, o la actividad.
Las personas con DVC pueden tener dificultad para usar la visión (y/o prefieren no usarla) cuando:
- están en entornos ruidosos, llenos de gente y abarrotados
- escuchan la información auditiva
- hay un sonido familiar/desconocido en el entorno
- hay un reto físico
- se les toca o se les mueve
- sienten el movimiento, vibración
- tocan materiales táctiles con texturas diferentes
- la temperatura exterior es muy alta o baja
- el estímulo interno no es bueno: cuando están enfermos, antes o después de una convulsión, cuando están estresados, cansados, con mucho calor, o con frío, tienen dolor de cabeza, y otras situaciones.
Algunas personas con DVC requieren que se rete solo un sentido a la vez. De otra forma, pueden mostrar:
- reducción del contacto del ojo-objeto cuando se está viendo o escuchando
- crisis en entornos concurridos/ ruidosos/ nuevos
- pedir repetitivamente irse del lugar
- incremento del tiempo para procesar y responder a la información/peticiones
- sustos frecuentes
- fatiga visual
Cuando la tarea requería mi visión, robaba todos mis recursos cognitivos para los otros sentidos. En otras palabras, yo podía, ya sea, ver y no hacer nada más, o podía hacer otra cosa y no ver. Hacer las dos al mismo tiempo no era opción. La visión era una aplicación o página web que usaba toda la memoria RAM de la computadora o del teléfono inteligente.
Nai adulto con DVC, creador de ‘La perspectiva de la DVC’.
¿Cuáles son algunas estrategias compensatorias relacionadas con la integración sensorial?
La gente con DVC tiene estrategias y soluciones alternativas para muchas cosas de su vida diaria. Muchas personas con DVC usan sus habilidades compensatorias para procesar información sensorial múltiple. Algunas personas con DVC reportan que la visión es la primera en perderse cuando se bombardea al cerebro con información multisensorial simultanea.
Algunas personas con DVC pueden:
- depender de habilidades táctiles para el desplazamiento o para completar la tarea
- depender de las habilidades auditivas (si no hay mucho ruido o sonidos desconocidos)
- depender de la memoria
- alejarse del entorno, espacio o tarea
- tomar un descanso en un lugar silencioso y oscuro
- necesitar información de entrada y de salida de forma kinestética; necesitar un descanso del movimiento
- requerir el apoyo de un adulto o guía confiable
- Abogar por ellos mismos al usar la forma en la que ellos prefieren comunicarse (y, claro, eso incluye cualquier tipo de comportamiento notable: manos sobre los oídos u ojos, cabeza hacia abajo, vocalizaciones, escaparse, gritar, llorar, sujetarse de un adulto, movimientos del cuerpo repetitivos, entre otros)
Las olas de calor afectan mucho a mi DVC, y he estado experimentando muchos días de visión cero, o un día donde mi cerebro no quiere ver. Simplemente, estoy caminando y no obtengo ninguna retroalimentación visual de mi cerebro.
Tina, adulta con DVC de ‘La evolución de la DVC: lo que estamos aprendiendo de la comunidad con DVC’.
PERSPECTIVA DE LA DVC
Nicola McDowell, doctora, investigadora y conferencista del Instituto de Educación de la Universidad Massey y adulto con DVC, describe como los aportes sensoriales múltiples del turbulento ajetreo del inicio de clases provocó una sobrecarga en su cerebro. Ella compara esta experiencia con tener muchas aplicaciones abiertas en la computadora y ésta se congela y necesita ser reiniciada. Para saber más vaya a su blog, ‘El blog de Nicola McDowell (9) Acceder al material en el salón de clase’.
“Este constante movimiento, sobrecarga visual de información y ruido, todo conspira para provocar que mi cerebro se detenga aún más. Era demasiado para mi para procesar… Es como un sistema de computadora viejo, ahora que lo pienso. Entre más ventanas o aplicaciones tengas abiertas, más lento se vuelve el sistema. Hasta que finalmente llega un momento en que tienen demasiado abierto y la computadora no puede lidiar con tanto así que se congela. En este momento, lo único que puedes hacer es reiniciar la computadora y darle tiempo para que inicie nuevamente. Mientras que estaba intentando hacer un mapa visual del entorno en el salón de clases para poder caminar de forma segura al escritorio, evitando a los estudiantes, mesas, sillas y mochilas, al mismo tiempo estaba tratando de concentrarme en lo que la persona a mi lado decía, escuchando las instrucciones de la maestra, todo mientras bloqueaba las conversaciones de los demás y estaba tratando de pensar lógicamente en dónde debería sentarme tomando en cuenta mi hemianopsia del lado derecho; tenía demasiadas aplicaciones abiertas.”
La doctora McDowell describe cómo le tomó casi la mitad de la clase para reiniciar su cerebro, lo que le provocó estrés por la necesidad de ponerse al corriente, y este estrés disparó la sobrecarga y el apagado de su cerebro otra vez. El ciclo de apagar y reiniciar sucedió durante todo el día, todos los días.
Este es otro ejemplo de cómo, cuando se trata de la DVC, no es simplemente ver o no ver, se trata del profundo efecto que la DVC tiene en la habilidad de funcionar y participar en las actividades diarias.
Yo tuve cinco minutos de crisis durante mi ensayo como protagonista en un espectáculo de opereta. Si tengo que usar todos mis sentidos al mismo tiempo, uno tiene que apagarse. Con la DVC, SIEMPRE es la visión. Mientras uso mi cuerpo para bailar, mis oídos para escuchar los micros detalles en la música, mi memoria para empezar a cantar en el segundo exacto, y mi visión para no chocar con otros; algo tiene que apagarse…y siempre es mi visión.
Dagbjört, adulto con DVC
¿Qué es lo que hay que buscar/preguntar cuando observas a tu niño con DVC?
- ¿La persona con DVC prefiere usar canales sensoriales alternativos para explorar materiales de aprendizaje?
- ¿Cómo el entorno ruidoso afecta la atención y el reconocimiento visual (aumenta, disminuye o no tiene impacto?
- ¿Cómo el entorno ruidoso afecta la habilidad de desplazarse efectivamente? ¿Cómo impacta la habilidad para desplazarse el movimiento en el entorno?
- ¿Hasta qué punto la visión se afecta por sonidos comunes del entorno (el aire acondicionado, ventiladores, etc.)?
- ¿Es capaz la persona con DVC de ver a objetos familiares que también tienen sonido? ¿Son capaces de ver a y escuchar a algo simultáneamente? ¿Pueden ver a y escuchar a algo que simultáneamente tiene movimiento? ¿Pueden ser capaces de ver a y sostener algo que tiene vibración?
- ¿Cuando están escuchando a alguien hablar, música, audiolibros, o videos la persona con DVC ve para otro lado o parece que no ve cuando usa sus habilidades auditivas?
- ¿Hasta qué punto la familiaridad con su entorno impacta la integración de su visión, el tacto, o sonido?
- ¿Hasta qué punto tener un reto físico (ej. cualquier tipo de movimiento o posición) afecta el uso de su visión? ¿Hay alguna posición en específico que apoye la atención y el reconocimiento visual?
- ¿Hasta qué punto la temperatura en el entorno impacta el uso de su visión?
Lo que las personas sin DVC no se dan cuenta, es que solo veo a las cosas cuando de verdad lo necesito…no me gusta ver a las cosas. Es muy costoso. La mayoría del tiempo, puedo obtener la misma información con mis otros sentidos. Cuando no veo a las cosas es porque estoy usando mis otros sentidos, no es porque mis otros sentidos estén bloqueando mi habilidad para ver, es porque ya no necesito ver, entonces no lo hago.
Adolescente con DVC, ‘El blog de Yellowstone’
¿Cuáles son algunos ejemplos de adaptaciones y adecuaciones?
Todas las adecuaciones deben basarse en una evaluación individual. Las siguientes son solo para inspirar y dar una idea general. La adecuaciones y los enfoques de enseñanza deben de ser específicos para cada alumno. El acceso es individual.
- Su hijo debe de tener soporte físico para las tareas y actividades de aprendizaje. Esto puede incluir una silla de ruedas, bipedestador, u otro equipo de adaptación requerido (reposabrazos, reposapiés, banco) y en cualquier otra posición que se considere segura por su terapeuta físico y ocupacional.
- Los entornos de aprendizaje de su hijo deben ser silenciosos con niveles de ruido bajo en el fondo.
- Su hijo se puede beneficiar de una entrada por separado o más temprana a los lugares cuando el entorno está más callado. Pueden considerar visitar destinos concurridos cuando estén más vacíos y cambiar de clases un poco antes o después de que la campana suene para evitar el desplazamiento en entornos muy concurridos.
- El equipo de la escuela de su hijo puede necesitar:
- ser flexibles en el horario y en las instrucciones. Ser proactivos y receptivos.
- permitirle a su hijo concentrarse en una tarea a la vez (ej. escribir, escuchar o hablar).
- incorporar actividades de aprendizaje que permitan una variedad en la participación (pararse, moverse, escuchar, tocar, hablar, ver).
- permitir descansos frecuentes de los movimientos o actividades motoras gruesas.
- decir las instrucciones poco a poco para proveer un aprendizaje multisensorial trabajando un sentido a la vez.
- permitir el uso de canales sensoriales no visuales para apoyar el aprendizaje y la obtención del concepto.
- Respetar la necesidad de la persona con DVC para solo escuchar y apagar la atención visual.
- Permitir a la persona con DVC ver y orientarse donde sea necesario durante la presentación a la clase o al grupo.
- Si el estudiante está en un entorno nuevo, lleno y caótico, o está cansado, se espera que el estudiante use más las habilidades táctiles, kinestéticas o auditivas. Permitir espacio para que el estudiante haga lo que necesite para obtener el acceso.
- Si ellos tienen trastornos del procesamiento auditivo central (APD, por sus siglas en inglés) o son sordos o tienen dificultad auditivas, saber los apoyos y adaptaciones necesarias para procesar lo que usted está comunicando.
- Conocer las respuestas confiables para asegurar que están entendiendo la información que le comparte (por ejemplo, de forma verbal, con gestos, con un dispositivo AAC, lenguaje corporal, o símbolos).
- Ser consciente del entorno. Si necesita comunicar información, pero es demasiado ruidoso, amontonado y caótico, moverse a un espacio más callado y menos lleno. Tal vez sea necesario salirse al pasillo o moverse a alguna esquina del salón que esté más callada.
Odio los desfiles. Son muy ruidosos y me lastiman los oídos. No sé a dónde voy. No sé de dónde viene el ruido.
Albie, adulto con DVC de ‘La perspectiva de la DVC de Albie’
Siguiendo la ciencia
Conectar la investigación reciente del cerebro, nuestro sistema visual y la DVC para entender mejor los comportamientos de la DVC.
- Disfunción de la corriente dorsal contribuye a la dificultad con la atención visual cuando se enfrenta a estímulos que compiten, lo que lleva a sentir estrés en lugares llenos de gente y ruidosos, la incapacidad de encontrar un objeto en el entorno amontonado, a un amigo en un grupo de personas, o leer a menos que el texto periférico esté cubierto. También es común que la persona no vea a la cara y vea hacia un área que no esté llena de cosas cuando esté escuchando a alguien hablar para facilitar la atención auditiva (Chokron, Klara & Dutton, 2021).
- La investigación muestra que algunas personas con DVC tienen dificultad para usar la visión en entornos ruidosos, llenos de gente y amontonados, mientras escuchan y al mismo tiempo implementan movimiento motrices, y mientras caminan y hablan (Phillip and Dutton, 2014; Leuck y Dutton, 2015). Las personas con DVC se pueden distraer fácilmente por los sonidos, los movimientos y por otras personas (Pilling, 2022).
- El procesamiento en serie es analizar una parte de la información en un momento en donde hay más información sensorial para asimilar, mientras que el procesamiento paralelo es capaz de procesar muchos elementos de una escena visual al mismo tiempo. El procesamiento en serie es una forma menos eficiente de la búsqueda visual. Dr. Lotfi Merabet dice que con una carga visual incrementada, los individuos con DVC tienen que esforzarse más (procesamiento en serie), en lugar de tener esa captura instantánea de información que vemos con un sistema visual realmente eficiente. ¿Cómo esto se relaciona con la dificultad con la integración sensorial? Cuando información sensorial adicional se agrega a un sistema visual que ya está sobrecargado y sobre usado las cosas empezarán a apagarse.
- Piling (2022) encuestó a gente con DVC sobre una frase de máximo tres palabras para dar a entender una simple estrategia para apoyar en las disfunciones visuales comunes vistas en la DVC. Para la integración sensorial (para la dificultar de ver y escuchar al mismo tiempo), “Ojos u oídos” fue la más popular, y otras incluyen “ver o escuchar, solo un sentido, mantenerse en silencio”. Para otras áreas de la DVC: la dificultad para mantener la atención visual: “Se breve”; la dificultad con escenas visuales complejas: “Quita el amontonamiento”, y funciones visuales variables: “Mi visión varia”.
- La investigación sobre el trastorno del procesamiento auditivo central (CAPD, por sus siglas en inglés) es un lugar para explorar y entender mejor cómo nuestro sistema sensorial está interconectado y la dificultad con la integración sensorial con un desorden sensorial basada en el cerebro. Algunas personas con DVC también tienen CAPD, y están en el espectro de sordo-ceguera. Maurice Belote, un coordinador de proyecto retirado del Servicio para la sordo-ceguera de California, resume la investigación sobre la CAPD y la DVC en este artículo “Desorden del procesamiento auditivo central- el equivalente auditivo de la DVC: factores de riesgo, características y estrategias.” Belote comparte dos consideraciones potenciales que pueden brindar apoyo tanto a la DVC como a la CAPD:
- Considerar los límites de la información sensorial simultánea. Hay algunos momentos cuando no es recomendable pedir la participación multisensorial. Si un estudiante con CAPD está escuchando con cuidado, en ese momento quizá no esté disponible para la información visual y táctil como en otras ocasiones. Esto es similar a los niños con DVC que algunas veces parecen más discapacitados visualmente, cuando ellos están escuchando con atención o están explorando de forma táctil objetos, especialmente objetos que son nuevos para ellos.
- Usar un enfoque multisensorial. Aún cuando un estudiante no pueda acceder de forma simultánea a la información auditiva, visual y táctil, un enfoque multisensorial es de cualquier forma importante. En algunos casos, a usted le puede gustar brindar información sensorial a través de un sentido a la vez. Por ejemplo, cuando se presenta un objeto nuevo, usted deberá esperar a que el alumno explore el objeto de forma táctil antes de proveer información auditiva de cómo se llama el objeto, su propósito y su uso, etc.
Las referencias
- Belote, M. (2020). Central Auditory Processing Disorder – The Hearing Equivalent of CVI: Risk Factors, Features, and Strategies. reSources: Vol. 25, No. 1
- Bennett, C., Bauer, C., Bailin, E., & Merabet, L. (2020). Neuroplasticity in cerebral visual impairment (CVI): Assessing functional vision and the neurophysiological correlates of dorsal stream dysfunction. Neuroscience and Biobehavioral Reviews, 108, 171-181
- Chokron, S., Klara, K., & Gordon D. (2021). Cortical Visual Impairments and Learning Disabilities. Frontiers in Human Neuroscience 15, 573.
- Dutton, G. (2015). “The brain and vision.” In: A. H. Lueck & G. N. Dutton (eds). Vision and the Brain: Understanding Cerebral Visual Impairment in Children (pp. 21-38). American Foundation for the Blind Press. New York, New York: American Foundation for the Blind Press.
- Lueck, A. H., & Dutton, G. N. (2015). “Intervention Methods: Overview and Principles.” A. H. Lueck & G. N. Dutton (eds). Vision and the Brain: Understanding Cerebral Visual Impairment in Children (pp. 497-536). New York, New York: American Foundation for the Blind Press.
- Merabet, L. B., Mayer, D. L., Bauer, C. M., Wright, D., & Kran, B. S. (2017). Disentangling how the brain is ‘wired’ in Cortical (Cerebral) visual impairment. Seminars in Pediatric Neurology 24, 83-91.
- McDowell, N., & Budd, J. (2018). The Perspectives of Teachers and Paraeducators on the Relationship between Classroom Clutter and Learning Experiences for Students with Cerebral Visual Impairment. Journal of Visual Impairment & Blindness, 112(3), 248–260.
- Philip, S.S. and Dutton, G.N. (2014), Cerebral visual impairment in children: a review. Clin Exp Optom, 97: 196-208.
- Pilling, R.F. (2022) Make it easier: 3-word strategies to help children with cerebral visual impairment use their vision more effectively. Eye.
- Roman-Lantzy, C. (2018). Cortical Visual Impairment: An Approach to Assessment and Intervention. 2nd ed., New York, NY: AFB Press.
- McDowell, N. & Budd, J. The perspectives of teachers and paraeducators on the relationship between classroom clutter and learning experiences for students with cerebral visual impairment (2018). Journal of Visual Impairment and Blindness 248-260.