WRITTEN BY Ellen Mazel, Marguerite Tibaudo, and Rachel Bennett AND TRANSLATED BY DANIELA GISSARA
La Discapacidad Visual Cerebral/Cortical o DVC es una discapacidad visual con base en el cerebro causada por un daño en las vías visuales o eb las áreas de procesamiento visual del cerebro. Por lo general, se diagnostica cuando las respuestas visuales anormales no pueden atribuirse únicamente a problemas oculares.
Los individuos con DVC tienden a mostrar comportamientos visuales característicos y pueden presentar todos o algunos de estos comportamientos. En Perkins, reunimos y analizamos investigaciones actuales y desarrollamos nuestro trabajo en base a la teoría elaborada por los principales expertos en la temática para garantizar que todos los individuos con DVC sean completamente entendidos. Es por eso que seguimos las voces de la ciencia y ponemos en el centro a las personas con DVC. Los comportamientos visuales asociados a la DVC son una necesidad continua para los individuos con esta condición. Estos comportamientos pueden cambiar y mejorar para algunos, pero la necesidad nunca desaparece.
Su hijo o hija con DVC podría mostrar algunas o todas estas tendencias. Conocer estos comportamientos, y cómo responder, puede ser de gran ayuda para brindar apoyo.
Vea una descripción general de los comportamientos visuales de la DVC y cómo se superponen en un momento y situación determinados, creando barreras de acceso.
Aquí se presenta una lista de los comportamientos visuales asociados a la DVC que comúnmente son evaluados y reconocidos por los principales teóricos. Ningún área está separada de la otra (los comportamientos visuales de la DVC están conectados) y todos pueden impactar a la persona en cualquier momento. En Perkins, también evaluamos cómo las personas usan sus habilidades compensatorias dentro de cada comportamiento visual. A medida que explora los comportamientos visuales presentados a continuación, encontrará que cada uno tiene un enlace para obtener más información.
- Atención Visual: Esta es una evaluación de la habilidad para ver y sostener la mirada para el reconocimiento. Por ejemplo, el niño puede concentrarse en una pequeña área mientras que puede ser incapaz de procesar o entender otros elementos. Consideramos su habilidad para mantener la mirada en entornos amontonados y no adaptados, así como su habilidad para mantener la mirada mientras el niño está enfermo o cansado.
- Reconocimiento Visual: Esta es una evaluación de las habilidades del niño o niña para reconocer visualmente objetos conocidos o categorías de objetos. Es posible que un niño con DVC reconozca inmediatamente su juguete o taza favorita, pero es posible que no reconozca un juguete o taza que sea similar pero no igual y desconocido.
- Impacto de la Aglomeración/Amontonamiento/Espaciado: Esta es una evaluación del número de objetos que el niño o niña puede tolerar en una presentación visual. A veces, separar los elementos mejora la atención visual y el reconocimiento visual. Es posible que un niño tenga problemas con el desorden o amontonamiento visual; cuando hay demasiadas cosas en un entorno, es posible que parezcan superpuestas o mezcladas. Un niño podría ser capaz de identificar elementos en una presentación predecible (por ejemplo, objetos colocados en fila), pero no cuando los elementos están dispersos en una mesa, porque esa presentación es demasiado compleja visualmente.
- Habilidades de los Campos Visuales: Esta es una evaluación de la conciencia del campo visual y las habilidades para reconocer materiales en todos los campos. Es posible que un niño no responda a los elementos presentados en un campo visual en particular o podría que preste más atención a un lado, con un déficit visual en otro. Los campos visuales evaluados incluyen los campos periféricos izquierdo y derecho, campo visual superior y campo visual inferior.
- Impacto del Color: Esta es una evaluación de cómo el niño con DVC reacciona a los diferentes colores y blanco y negro, cómo utiliza el color para la atención visual y el reconocimiento de objetos, y cómo lo ayuda de manera general a acceder al entorno. Muchos niños con CVI reportan que notan un color más que otros. El objetivo es tratar de ver cómo el color les ayuda a entender el mundo que los rodea.
- Acceso a la Forma: Esta es una evaluación de la “forma accesible”. Piense en una figura común, como el Pato Donald: Aunque es una caricatura, sabemos que es un pato. Un niño con DVC podría tener problemas para hacer ese reconocimiento. Es posible que una niña con DVC vea objetos tridimensionales, pero tenga problemas con las fotos, por ejemplo. O puede que vea el color, pero que tenga dificultades con los dibujos en blanco y negro o dibujos de línea.
- Guía Visual de las Extremidades Superiores: Esta es un área que evalúa la habilidad de alcanzar objetos mientras se mantiene la atención visual; la habilidad de alcanzar con precisión y mirar mientras se explora un objeto. Es posible que una niña con DVC tenga algo en sus manos, pero no pueda mirarlo al mismo tiempo, o que mire a la distancia mientras juega con un objeto. También podría no calcular correctamente y de manera visual su alcance motor.
- Guía Visual de las Extremidades Inferiores: Esta es una evaluación de la habilidad de pisar con precisión o de colocar el pie con precisión como en un zapato o subir a un banquito o taburete.
- Acceso a las Personas: Es posible que la niña o niño con CVI tenga dificultad para mirar las caras y para el reconocimiento facial. Algunos niños tienen problemas para interpretar las expresiones faciales. Por ejemplo, podrías sonreír y ella no sonreirá ni te mirará a los ojos. Muchos padres describen a su hijo mirando “a través” de ellos o más allá de ellos.
- Impacto de la Luz: Esta es una evaluación de la distracción que genera la luz, la necesidad de luz, la sensibilidad a la luz, la atracción a la luz y la necesidad de retroiluminación. El niño podría verse tan afectado por la luz, que se convierte en un objetivo visual más; otros niños pueden beneficiarse de los objetos iluminados para mejorar la atención visual o el reconocimiento.
- Intervalo de Respuesta: Esta es una evaluación de la demora en prestar atención visual hacia un objeto y/o en reconocerlo. El niño puede tomar mucho tiempo para mirar un objeto y mucho tiempo para entender lo que está viendo.
- Impacto del Movimiento: Esta es una evaluación de la necesidad de movimiento para ganar atención visual; la distracción del movimiento ambiental; la incapacidad de seguir elementos que se mueven rápidamente; la percepción deteriorada del movimiento y la capacidad de evitar objetos mientras se mueve, sin la conciencia del obstáculo. Es posible que el niño necesite que un objeto se mueva para saber que está ahí. O podría tener problemas para evaluar la distancia y la velocidad, de una pelota o de un automóvil que se acerca.
- Integración Sensorial: Esta es una evaluación del impacto de la información sensorial competitiva en el uso de la visión de un niño. Es posible que el niño no pueda escuchar o sentir vibraciones mientras está ocupado mirando.
- Curiosidad Visual: Piense en ir a un supermercado. Un niño está aprendiendo constantemente sobre formas y objetos mientras observa a mamá o papá cargar la cinta transportadora desde el carrito de compras. Es posible que un niño con CVI no se beneficie de estas lecciones de vida incidentales debido a su discapacidad visual. Este área se trata de una evaluación del acceso al “aprendizaje incidental” con respecto a materiales, distancias y eventos con y sin apoyos compensatorios y para todos los campos visuales.
- Apariencia de los Ojos: Esta es una evaluación de la alineación ocular y la presencia de un ojo dominante. Se evalúa si los dos ojos del niño están trabajando juntos. ¿Están sus ojos apuntados al frente al mirar algo, o un ojo se vuelve hacia mientras el otro ojo gira hacia afuera? ¿Su hijo favorece o usa un ojo sobre el otro? ¿Alterna? Esta información a menudo se valida mediante optometría clínica o exámenes oftalmológicos.
- Movimiento de los Ojos: Esta es una evaluación de las habilidades motoras oculares. Se observa la forma en que los ojos del niño se mueven en direcciones diferentes: horizontal, vertical y diagonalmente. Se analiza el desplazamiento de la mirada del niño de un lugar a otro, y cómo responde a un objetivo en movimiento.
Al igual que las personas con discapacidad visual, los individuos con DVC utilizan habilidades compensatorias, o estrategias, técnicas y materiales adaptados para acceder a la currícula escolar y movilizarse en el espacio. Las habilidades compensatorias se basan en las fortalezas que presenta la persona para superar áreas más desafiantes y, a menudo, se desarrollan de forma natural. Las personas con DVC utilizan sus canales sensoriales y procesos cognitivos para comprender el mundo que los rodea. Sus experiencias impactan directamente en la forma en que se moldean y utilizan estas habilidades. Algunas habilidades compensatorias asociadas a la DVC incluyen basarse en información contextual, señales auditivas, señales verbales, señales y exportación táctil, y codificación de colores. Algunas personas con DVC usan su visión, otras usan sus habilidades compensatorias, y muchas usan ambas.
Comprender estos comportamientos asociados a la DVC es de gran ayuda porque estos también tienen un impacto social en el niño. Su hijo o hija puede no reconocer personas, pareciendo que ignora a las personas a su alrededor – cuando, en realidad, no las está ignorando. Puede que el niño aparente no tener empatía, cuando en realidad esto se debe a que no puede reconocer y responder a expresiones faciales. Puede que el niño parezca tenso o triste porque es difícil relajarse cuando se trata de procesar toda la información visual. O quizás, puede que no reaccione automáticamente y no se ataje cuando se le tira una pelota. Frecuentemente las familias conocen las dificultades que su hijo o hija presenta; por lo que evaluaciones colaborativas ayudan a darle un contexto de DVC a los comportamientos de los hijos que padres y madres ya comprenden en profundidad.
Es por esto que un diagnóstico preciso y un equipo de apoyo a la DVC es esencial. Muchas veces la DVC puede aparentar ser otra condición, desde autismo hasta déficit de atención con hiperactividad. Un diagnóstico preciso de DVC llega hasta la profundidad del comportamiento y puede ayudar a su hijo o hija a adaptarse a la vida diaria.
Las referencias
Dutton, G. & Lueck, A. (2015). Vision and the Brain: Understanding Cerebral Visual Impairment in Children. New York, New York: American Foundation for the Blind Press.
Fazzi, E., et al. (2007). Spectrum of Visual Disorders in Children With Cerebral Visual Impairment. Journal of Child Neurology, 22(3), 294–301. https://doi.org/10.1177/08830738070220030801
Philip, S.S. and Dutton, G.N. (2014), Cerebral visual impairment in children: a review. Clin Exp Optom, 97: 196-208. https://doi.org/10.1111/cxo.12155
Roman-Lantzy, C. (2018). Cortical Visual Impairment: An Approach to Assessment and Intervention. 2nd ed., New York, NY: AFB Press.
Zihl, J., & Dutton, G. N. (2015). Cerebral Visual Impairment in Children: Visuoperceptive and visuocognitieve disorders. Wien: Springer.